Aktuell

Im Rahmen des Forschungsprojekts LIFT MCAS werden Teil­neh­mende gesucht für eine Interview­studie zur Erfor­schung der Lebens­realität von Menschen mit Mastzell­aktivie­rungs­syndrom (MCAS) in der Schweiz. LIFT MCAS ist ein gemein­sames, inter­diszipli­näres Projekt der Univer­sität Bern und des Departe­ments Gesund­heit der Berner Fach­hoch­schule. Ziel ist es, unsere Erfah­rungen, Heraus­forde­rungen und Bedürf­nisse besser zu ver­stehen – als Grund­lage für die spätere Entwick­lung einer Inter­vention zur Verbes­serung der Lebens­qualität MCAS-Betrof­fener. In einem ersten Schritt können nur Personen mit Wohnsitz in der Schweiz teil­nehmen. In späteren Projekt­phasen ist auch die Teil­nahme von Personen aus anderen Ländern vorge­sehen.

Bitte verhelfen Sie diesem unter­stützens­werten Projekt zum Erfolg, indem Sie sich unter dem im Flyer ange­gebenen Link anmelden und von den Erfah­rungen und Schwierig­keiten erzählen, die Ihr Leben mit dieser Erkran­kung prägen. Nutzen Sie diese wert­volle Gelegen­heit! Lassen Sie die Fach­perso­nen wissen, was sich auf welcher Ebene verbes­sern müsste!

Eine überarbeitete Version der ausführlichen SIGHI-Lebensmittel-Verträglichkeitsliste wurde publiziert. Alle Varianten der Liste sind auf der Seite Downloads zu finden. In den nächsten Monaten wird die Lebensmittelliste weiter nachgebessert und in weitere Sprachen übersetzt.
Welche Zutaten fehlen noch in der Liste? Bei welchen Einstufungen sind Sie anderer Meinung? Wo gibt es Fehler oder Unklarheiten? Gerne nehmen wir Ihre Rückmeldungen per E-Mail entgegen.

Kann man sich trotz Mastzellaktivierungserkrankungen / Histaminose gegen das Coronavirus impfen lassen?
Welchen Impfstoff soll man bevorzugen? Wir bieten auf diese beiden häufigsten Fragen die folgenden Entscheidungshilfen:

Im SIGHI-Medikamentenführer finden Sie ein Kapitel über Impfungen allgemein. Dort wird erläutert, aus welchen Gründen Impfstoffe bei MCAD/HIT problematisch sein können. Auch wird aufgezeigt, dass es auf die Frage "Impfen bei MCAD/HIT: Ja oder nein?" keine allgemein­gültige Antwort gibt, sondern dass es darum geht, Vor- und Nachteile, Nutzen und Risiken, im individuellen Einzelfall gegeneinander abzuwägen.

Im Infoblatt "Therapie von COVID-19 (Coronavirus) bei MCAS,HIT.pdf" geben wir aktuelle Empfeh­lungen und Ent­schei­dungs­hilfen zur Frage, wer sich gegen das Corona­virus (SARS-CoV-2) bzw. gegen COVID-19 impfen lassen kann und wer besser nicht, und was man ggf. dabei beachten sollte. Auch zur Therapie der COVID-19-Erkran­kung bei MCAD/Histaminose finden Sie dort einige Infor­mationen.

In unseren Newslettern finden Sie weitere Informationen zur Corona-Pandemie. Im Newsletter vom 18.12.2021 werden sehr ausführlich thematisiert: Der Zusammenhang zwischen Mastzell­aktivierung und COVID-19 sowie das Thema Impfpflicht / Impfobli­gatorium / Impfzwang. Viele Argumente pro und contra Impfen können als Ent­schei­dungs­hilfe dienen, ob man impfen lassen soll oder nicht.

Das Thema Corona-Impfung kurz zusam­mengefasst (UPDATE vom 17.3.2023): Den meisten Betroffenen hatten wir auf dem Höhepunkt der Pandemie, als diese noch eine bedrohliche Erkrankung mit vielen sehr schweren Krankheitsverläufen war, noch empfohlen, sich gegen das Corona­virus impfen zu lassen. Die heute dominierenden Virusvarianten verursachen jedoch fast immer nur noch vergleichsweise milde Krankheitsverläufe. Inzwischen hatte fast jede(r) bereits Kontakt mit dem Virus und weist Antikörper dagegen auf. Weil Personen mit Mastzellaktivierungserkrankungen meist mit unangenehmen Nebenwirkungen auf die COVID-Impfung (wie auch allgemein auf alle Impfungen) reagieren, drängt sich eine Impfung oder Impfauffrischung in dieser späten Pandemiephase nicht mehr so sehr auf wie damals. Vielleicht ist nun sogar eher Zurückhaltung angebracht, weil es vereinzelt vorkommen kann, dass der Krankheitsverlauf einer Mastzellaktivierungserkrankung durch die Impfung eine sehr lange anhaltende Verschlimmerung erfahren kann. Weiterhin gilt, dass die Vor- und Nachteile, Nutzen und Risiken, im individuellen Einzelfall gegeneinander abzuwägen sind. Entscheidet man sich für die Impfung oder Impfauffrischung (Booster), empfehlen wir, mit einer angemessenen Prämedi­kation uner­wünschten Impf­reaktionen vorzubeugen. Je nach Fall müssen weitere Vorsichts­mass­nahmen getroffen werden und bestimmte Medikamente sollten in den Tagen um den Impftermin herum wenn möglich nicht einge­nommen oder möglichst niedrig dosiert werden. Die uns vorliegenden Erfahrungen vieler Betroffener zeigen allerdings, dass sich unerwünschte Reaktionen auf die Impfung auch mit einer vorbeugenden Prämedikation meist nicht verhindern lassen.

Die SIGHI hat für Betroffene und andere Interessierte einen Anlass organisiert zum Thema «Was ist sinnvoll bei der Abklärung eines Verdachts auf Histamin-Intoleranz». Die Durchführung erfolgte am Samstag, 9. November 2019 in der Hochgebirgsklinik Davos (HGK), gemeinsam mit Fachpersonen dieser Klinik. Nach einem reichhaltigen und schmackhaften histaminfreien Mittagsbuffet, welches uns freundlicher Weise von der HGK spendiert wurde, hielten H. Lamprecht (SIGHI) und Dr. M. Möhrenschlager (HGK Davos) Referate über die Diagnose der HIT. Die anschliessende Diskussionsrunde wurde von Prof. Dr. Schmid-Gendelmeier (Universitätsspital Zürich) moderiert. Die Gelegenheit, Fragen zu stellen, wurde von den rund 45 Teilnehmern rege genutzt. Herzlichen Dank an alle Beteiligten für die Mitarbeit und an alle Teilnehmer für das grosse Interesse und für die interessanten Fragen.

Der SIGHI-Medikamentenführer wurde grund­legend überarbeitet. Mit über 120 Seiten ist die neue Ausgabe vom August 2018 rund doppelt so umfang­reich wie die vorherige Version. Nebst einer Beschrei­bung des Inhalts finden Sie neu auch eine frei zugäng­liche Lese­probe im PDF-Format, wo man das Inhalts­verzeich­nis durch­blät­tern und einige Seiten lesen kann. Sowohl Betrof­fene wie auch Fach­perso­nen können sich sehr breit, unab­hängig und neutral über die zahl­reichen Möglich­keiten infor­mieren, wie man Histamin- bzw. Mast­zell­akti­vierungs­symp­tome kontrol­lieren kann. Sei es mit Arznei­mitteln, Nah­rungs­ergän­zungs­mitteln oder an­de­ren Therapien.

Der SIGHI-Medikamenten­führer ist inzwischen auch in einer engli­schen Übersetzung erhältlich.

Daosin (für den Abbau von Histamin) und andere Produkte können wie bisher auf der Seite Therapie > Ein­kaufs­ge­mein­schaft bestellt werden (nur Schweiz). Preis­reduk­tion für Mit­glie­der.