Diskussionsforen

Für Betroffene kann der Informations­aus­tausch mit Leidens­genos­sen wichtig sein. Man­gels perso­neller und finanzi­eller Ressourcen ist es uns nicht möglich, ein eigenes Diskus­sions­forum zu betreiben. Wir verweisen hier deshalb auf ein paar Foren von Dritt­betrei­bern, in denen die Mastozytose und zum Teil auch allgemeiner die Systemischen Mastzellaktivierungserkrankungen themati­siert werden:

• austausch.mastozytose.de: Forum des Vereins Mastozytose e.V.

• forum.urtikaria.net: urticaria network e.V. (UNEV), Urtikaria Forum (Nesselsucht)

• rareconnect.org/de/community/mastozytose: RareConnect für Menschen mit seltenen Erkrankungen (Das häufige MCAS wird hier nicht thematisiert.)

Bei der Nutzung von Diskussionsforen gilt es zu beachten:

• Forumsbeiträge werden in der Regel von Laien verfasst. Sie sind möglicherweise falsch oder nicht allgemein gültig. Die Rätschläge sollten deshalb kritisch hinterfragt und evtl. vor dem Auspro­bieren mit einer Fach­person besprochen werden.
• Als erstes sollte man sich mit der Netiquette des jeweiligen Forums vertraut machen.
• Im Internet sollten allgemein keine Infor­mationen preisge­geben werden, die Rück­schlüsse auf die eigene Identität erlauben. Dies gilt beson­ders bei Gesund­heits­themen. Wir empfehlen, immer ein Pseudonym anstelle des richtigen Namens zu verwenden!
• Durchforste mittels der Suchfunktion oder der thematischen Gliederung das Forum nach gezielten Stich­worten, um abzuklären, ob deine Frage nicht zuvor schon einmal gestellt und beantwortet wurde.
• Der Nutzen eines Forums ist grösser, wenn klar formulierte Fragen gestellt werden und wenn die verfassten Antworten nicht am Thema des entspre­chenden Forums­beitrags vorbeizielen. Den Text vor dem Abschicken nochmals sorgfältig durchlesen.
• Einen aussagekräftigen Titel wählen, aus dem bereits hervor geht, worum es im Forums­beitrag geht. In einem Mastozytose-Forum sind Titel wie "Mastozytose" oder "Hilfe!!!!!!!!" für den Leser alles andere als hilfreich.
• Die verfassten Forums­beiträge bleiben in der Regel längere Zeit öffentlich einsehbar und werden auch noch nach Jahren von anderen Forums­besuchern und Such­maschinen­benutzern durch­forstet, die auf der Suche nach Infor­mationen zu ihrer Erkran­kung sind und nicht beliebig viel Zeit haben. Deshalb bitte bitte nicht bloss über Belang­losigkeiten oder das momentane Tages­befinden plaudern. Dazu eignet sich ein Chat besser.
• Wenn man Labor­werte angibt, sollte man nicht nur die nackte Zahl angeben. Zu jeder Zahl gehört zwingend die richtige Mass­einheit dazu (z.B. U/ml oder µg/g). Die Zahl alleine hat ohne die Mass­einheit keinerlei Aussage­kraft. Und natürlich stets ganz präzise beschrei­ben, was überhaupt gemessen wurde. Viel zu oft stösst man auf schlecht verfasste Beiträge, wo missver­ständliche Angaben wie "Histamin war > 4.5" verwendet werden, obwohl in Wirklich­keit die Aktivität der DAO im Serum bestimmt wurde. Korrekt wäre für dieses Beispiel: "DAO-Serum­aktivität: > 4.5 U/ml". Bei bestimmten Analysen sind zudem die Mess­resultate von zwei verschie­denen Labors nur bedingt mitei­nander vergleich­bar, deshalb wenn möglich auch das Labor angeben, das die Messung durchge­führt hat, und auf jeden Fall immer auch den Referenz­bereich, den dieses Labor angibt.
• Auch Social Media-Plattformen sind beliebt, um sich in Diskus­sions­gruppen über Gesund­heits­themen mit anderen auszu­tauschen. Dabei sollte man jedoch bedenken, dass das Geschäfts­modell einiger sozialer Medien darin besteht, persönliche Daten der Nutzer an Werbe­treibende und andere Akteure zu verkaufen, wo diese in der Regel mit weiteren Nutzer­daten verknüpft werden (z.B. welche anderen Websites der Nutzer bereits besucht hat), um möglichst viel über den einzelnen Nutzer erfahren zu können. Deshalb sollte man die Daten­schutz­richtlinie lesen und recher­chieren, was Daten­schützer und die Medien über diese Plattform schreiben, bevor man dort Gesund­heits­daten und weitere intime Details preisgibt.
• Im Vergleich zu Diskussionsforen fehlt es in Chats wie z.B. WhatsApp, Facebook etc. an Übersichtlichkeit, Durchsuchbarkeit und Archivierbarkeit, weshalb wir auf dieser Seite keine Chatgruppen empfehlen.
• Die hier aufgeführten Foren stehen nicht in Verbindung mit unserer Website. Das Login, das Sie als Mitglied von uns erhalten, dient nicht dazu, sich bei diesen Foren von Dritt­betreibern anzumelden, sondern soll aus­schliess­lich für die Anmeldung auf unseren eigenen Websites (in der Adresszeile wird "histaminintoleranz.ch" oder "mastzellaktivierung.info" angezeigt) verwendet werden.

Geführter Rundgang: Weiter zur Seite
Häufige Fragen