Diskussionsforen

Symbolbild Forum

Für Betroffene kann der Informationsaustausch mit Leidensgenossen wichtig sein. Mangels personeller und finanzieller Ressourcen ist es uns nicht möglich, ein eigenes Diskussionsforum zu betreiben. Wir verweisen hier deshalb auf ein paar Foren von Drittbetreibern, in denen die Mastozytose und zum Teil auch allgemeiner die Systemischen Mastzellaktivierungserkrankungen thematisiert werden:

mastozytose.de/forum: Forum des Vereins Mastozytose e.V.
www.mastozytose.com/forum.html: Forum des Mastozytose Initiative Selbsthilfenetzwerks e.V. Aufgenommen wird nur, wer eine positive Knochenmarksbiopsie vorweisen kann. :-(
rds-forum.de: Reizdarmsyndrom-Forum
forum.urtikaria.net: urticaria network e.V. (UNEV), Urtikaria Forum (Nesselsucht)

Bei der Nutzung von Diskussionsforen gilt es zu beachten:

Forumsbeiträge werden in der Regel von Laien verfasst. Sie sind möglicherweise falsch oder nicht allgemein gültig. Die Rätschläge sollten deshalb kritisch hinterfragt und evtl. vor dem Ausprobieren mit einer Fachperson besprochen werden.
Als erstes sollte man sich mit der Netiquette des jeweiligen Forums vertraut machen.
Im Internet sollten allgemein keine Informationen preisgegeben werden, die Rückschlüsse auf die eigene Identität erlauben. Dies gilt besonders bei Gesundheitsthemen. Wir empfehlen, immer ein Pseudonym anstelle des richtigen Namens zu verwenden!
Durchforste mittels der Suchfunktion oder der thematischen Gliederung das Forum nach gezielten Stichworten, um abzuklären, ob deine Frage nicht zuvor schon einmal gestellt und beantwortet wurde.
Der Nutzen eines Forums ist grösser, wenn klar formulierte Fragen gestellt werden und wenn die verfassten Antworten nicht am Thema des entsprechenden Forumsbeitrags vorbeizielen. Den Text vor dem Abschicken nochmals sorgfältig durchlesen.
Einen aussagekräftigen Titel wählen, aus dem bereits hervor geht, worum es im Forumsbeitrag geht. In einem Mastozytose-Forum sind Titel wie "Mastozytose" oder "Hilfe!!!!!!!!" für den Leser alles andere als hilfreich.
Die verfassten Forumsbeiträge bleiben in der Regel längere Zeit öffentlich einsehbar und werden auch noch nach Jahren von anderen Forumsbesuchern und Suchmaschinenbenutzern durchforstet, die auf der Suche nach Informationen zu ihrer Erkrankung sind und nicht beliebig viel Zeit haben. Deshalb bitte bitte nicht bloss über Belanglosigkeiten oder das momentane Tagesbefinden plaudern. Dazu eignet sich ein Chat besser.
Wenn man Laborwerte angibt, sollte man nicht nur die nackte Zahl angeben. Zu jeder Zahl gehört zwingend die richtige Masseinheit dazu (z.B. U/ml oder µg/g). Die Zahl alleine hat ohne die Masseinheit keinerlei Aussagekraft. Und natürlich stets ganz präzise beschreiben, was überhaupt gemessen wurde. Viel zu oft stösst man auf schlecht verfasste Beiträge, wo missverständliche Angaben wie "Histamin war > 4.5" verwendet werden, obwohl in Wirklichkeit die Aktivität der DAO im Serum bestimmt wurde. Korrekt wäre für dieses Beispiel: "DAO-Serumaktivität: > 4.5 U/ml". Bei bestimmten Analysen sind zudem die Messresultate von zwei verschiedenen Labors nur bedingt miteinander vergleichbar, deshalb wenn möglich auch das Labor angeben, das die Messung durchgeführt hat, und auf jeden Fall immer auch den Referenzbereich, den dieses Labor angibt.
Die hier aufgeführten Foren stehen nicht in Verbindung mit unserer Website. Das Login, das Sie als Mitglied von uns erhalten, dient nicht dazu, sich bei diesen Foren von Drittbetreibern anzumelden, sondern soll ausschliesslich für die Anmeldung auf unseren eigenen Websites (in der Adresszeile wird "histaminintoleranz.ch" oder "mastzellaktivierung.info" angezeigt) verwendet werden.

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Häufige Fragen