MCAD > Symptome > ErfahrungsberichteV≡
[Logo MCAD]
Mastzellaktivierung.info    Registrieren
  • Login
Informationssammlung zu systemischen Mastzellaktivierungserkrankungen (Mastozytose, Mastzellaktivierungssyndrom MCAS), für Betroffene und Fachpersonen
     Registrieren
  • Login
[SIGHI]]Mastzellaktivierung.infoInformationssammlung zu systemischen Mastzellaktivierungserkrankungen (Mastozytose, Mastzellaktivierungssyndrom MCAS), für Betroffene und Fachpersonen
  • Einleitung
  • Aktuell
  • Mastzellerkrankungen
  • Symptome
  • Diagnose
  • Therapie
  • Selbsthilfegruppen
  • Diskussionsforen
  • Häufige Fragen
  • Downloads
  • Links & Literatur
  • Kontakt, Impressum
  • Erfahrungsberichte
  • ⌕  Suche
  • DE
  • EN
  • FR
  • Erfahrungsberichte


 

Erfahrungsberichte

Anhand von konkreten Fallbeispielen soll hier veranschaulicht werden, wie Betroffene ihre Krankheit aus ihrer Sicht wahrnehmen und wie sie sich damit arrangieren. Möchten Sie unseren LeserInnen Ihre Rückschläge und Erfolgs­erlebnisse mitteilen und erzählen, wie diese Krankheit Ihren Alltag prägt? Gerne veröffentlichen wir hier Ihren Erfahrungs­bericht in anonymisierter Form, so dass keine Rückschlüsse auf Sie und Ihr Umfeld möglich sind.

Die Berichte zeigen auch schön die Viel­seitigkeit und Uneinheit­lichkeit des Krankheits­bilds der Histaminose auf. Zu beachten ist jedoch, dass es sich hier um Verdachtsdiagnosen handelt, deren genaue Ursachen meist im Unklaren liegen.


Fallbericht vom 11.5.2019

(weiblich, ohne Alters­angabe, Selbstdiagnose: HIT oder MCAS)

"Ich werde nun schon seit einigen Jahren zur Abklä­rung diffuser Symptome wie Durch­fälle, Migräne, Muskel- und Gewebe­schmerzen, Tinnitus, Atem­beschwer­den, Blutungs­neigung (Hyper­menorrhoe), periodische Fieber­gefühle mit phasen­weise tat­sächlich erhöhter Tempe­ratur etc. von Arzt zu Arzt geschickt. Festge­stellt wurden : Laktose­intoleanz (2015), Morbus Meulen­gracht (2018), Spleno­megalie, chronischer Eisen­mangel, Hyper­menorrhoe, Helico­bacter plyori, Gebär­mutter­polyp.Vor etwa 1,5 Jahren wurde ich von meinem damaligen Hausarzt in dieAllgemein­ambulanz für Innere Medizin und Psycho­somatik überwiesen. Dort wurde eine Erschöpfungs­depression und Verdacht auf Histamin­intoleranz diagnositi­zert. Meine Symptome besserten sich unter einer auch aktuell noch durchge­führten Eliminations­diät deutlich, jedoch nicht vollständig. Weiter auf der Suche nach Aufklä­rung und Unter­stützung habe ich mittlerweile die Diagnose 'somato­forme Störung' erhalten. Bis auf einen Diamin­oxidase-Test (negativ) wurde der Verdacht auf Histamin­intoleranz nicht weiter verfolgt. Selbst bei erneutem Aufsuchen der Uniklinik H., wo die Verdachts­diagnose aufge­stellt worden war, erhielt ich keine Unter­stützung. Begründung: "In der Uniklinik H. gebe es keinen "Spezialisten für Histamin­intoleranz." (Die Ärztin, die die Verdachts­diagnose aufge­stellt hatte, ist leider nicht mehr da. Sie hatte mir ursprüng­lich angeboten, dass ich mich melden soll, wenn ich alleine nicht weiter­käme.) Erneut bei einem Gastro­enterologen vor­stellig bekam ich dort zu hören, dass meine Beschwerden wohl von der Depression kämen. (Ich bin seit August 2018 in psycho­therapeu­tischer Behandlung. Die Thera­peutin ist der Meinung, ich sei nicht psychisch krank. Ich sei kurz vor einem Burnout gestanden, habe jedoch noch recht­zeitig die Bremse getreten. Allenfalls liege eine leichte Depression vor, aus der ich auch alleine wieder rauskäme. Psycho­pharmaka seien nicht erfor­derlich.) Dem Gastro­entero­logen hatte ich mitge­teilt, dass ich mich in psycho­thera­peuti­scher Behand­lung befinde, aber den Verdacht auf Histamin­intoleranz doch gerne weiter abklären lassen würde. Seine Reaktion: "In psycho­thera­peuti­scher Behand­lung sollten Sie auch weiter bleiben." - Das wars - . Ich denke, es wäre wesent­lich günstiger für die Kranken­kasse, wenn sich ein Spezialist für Histamin­intoleranz, Mastzell­aktivie­rung und Salicylat­intoleranz mit mir befassen würde.
Ich bin zurzeit auch in beglei­tender Ernäh­rungs­beratung. Die Ernäh­rungs­beraterin vermutet ein Mastzellen­aktivierungs­syndrom sowie eine Salicylat­intoleranz. Sie empfiehlt dringend eine erneute gastro­entero­logische Abklärung. Ich bin jedoch von meinen negativen Erfah­rungen mit Ärzten in den vergan­genen Monaten dermaßen einge­schüch­tert, dass ich kaum noch das Herz habe, NOCHMAL einen Arzt zu dem Thema aufzu­suchen."

Fallbericht vom 9.12.2011

(weiblich, 64 J., Selbstdiagnose: chronische Histaminose)

Vorgeschichte:
Kindheit: seit ca. 7. Altersjahr starke Allergikerin, d.h. ich reagierte in sämtlichen Gruppen (Heu/Blumen/Bäume, Tierhaare/federn, Staub/Staubmilben…) auf eine Vielfalt von Aller­genen und verbrachte viel Zeit in der Allergie­station. Esswaren wurden zu jener Zeit noch nicht getestet.
Symptome: langjähriges Asthma, Heu/Staub..-schnupfen, jahrelanger Stock­schnupfen (Otrivin-Missbrauch), tränende rote Augen, Juckreiz, Ekzeme etc. Erfolglose Desensi­bili­sierungs­versuche, jahrelange Medikation inkl. Inhalation gegen Asthma.
Psychisch: Generali­sierte Angst­störung (inkl. Hypochondrie) und Schlaf­störungen aufgrund von Traumata.

Ab Mitte dreissig Abschwächung vieler dieser Symptome, das Asthma verschwand fast ganz, nur die Staub­allergie blieb gleich virulent, Tendenz zu Nasen­obstruktion und Neben­höhlen­problemen nach wie vor vorhanden.
Entwicklung einer Wespen­allergie (Kreislauf­kollapse bei Wespen­stichen, Notfallset, Epipen)
Erstmalige alternativ­medizinische Tests von Lebens­mitteln (durch einen Schul­mediziner, der mit Natur­heil­methoden arbeitete) ergaben eine Vielzahl von Lebens­mittel­unverträglich­keiten, bei denen diejenigen, welche mir heute als Histamin­liberatoren und "andere biogene Amine" Mühe bereiten, bereits vollzählig vorhanden waren.
Ich konnte damals die unspezi­fischen Symptome nicht der Nahrung zuordnen, und eine heftige Ernährungs­umstellung wirkte nur negativ auf mein labiles Körper­system: Es war einfach eine zu grosse Umstellung, welche mir letztlich nur eine Hormon­störung bescherte. Zusätzlich litt ich damals an einer Ess­störung (Mischform mit überwiegend anorekti­schem Charakter).
An diverse Symptome hatte ich mich längst gewöhnt: z.B. Verdauungs­störungen (Blähungen, Sodbrennen), Mühe mit der Haut (z.B. ärztlich festge­stellte Rosacea), Kopf­schmerzen, Aphthen (vor allem bei Nüssen, aber auch sonst manchmal ohne Erklärung), Wetter­fühlig­keit, Schlaf­störungen, Zähne­knirschen, gestörtes Säure-Basen­verhältnis (Über­säuerung), Nervosität, Ängste, depressive Verstim­mungen). Später begann Orangen­saft (in grösseren Mengen) Speise­röhren­krämpfe zu verur­sachen. Eine erste Magen­spiegelung ergab eine Reflux­problematik, sonst okay.

Obwohl diese "Story" nicht nach einem "glücklichen Leben" tönt, nehme ich mich im Rückblick nicht als "unglückli­chen Menschen" wahr. Mein subjekti­ves Gefühl war dasjenige eines "gesunden Menschen"!! Ich war (und bin) eher ein suchender Mensch, der sich auf thera­peuti­schen Wegen in einen Wandlungs­prozess einliess, den ich nicht primär aufgrund eines Bedürf­nisses nach Körper­heilung (an mein körperliches Beschwer­de­bild hatte ich mich ja gewöhnt…), sondern vielmehr als Bewusst­seins­erweite­rung und als Lern- und Wachs­tums­prozess wahrnahm.

Nach dem (relativ frühen) Klimakterium blieben Hitze­wallungen bis heute bestehen, ich nehme sie jetzt auch als Symptom auf "falsche Nahrung" wahr.
Heftiges (lange nach­wirkendes) Burnout aufgrund von Arbeits­überlastung mit Panik­attacken, Depres­sionen. Erstmals in meinem Leben ärztliche Verordnung von Anti­depressiva (Serotonin-Wieder­aufnahme­hemmer): Beide Versuche schlugen völlig fehl: Zoloft verursachte nichts als starken Durchfall, Cipralex hatte eine Seh­störung zur Folge. Anschlies­send weigerte ich mich, weitere Versuche zu unternehmen.

Wegen jahrelanger Tendenz zu Blähungen (sonst kaum bis wenig Verdauungs­beschwerden) Beginn aufs Gerate­wohl mit Lactrase, welches die Blähungen sozusagen zum Verschwinden brachte (Annahme einer Lactose-Intoleranz).
Asthma begann vermehrt wieder aufzutreten, wird jedoch im Gegen­satz zur Kindheit heute vorwiegend in der Luft­röhre wahr­genommen. Keine Lungen-Beein­trächti­gung (auch ärztlich festgestellt).
Nach wie vor schlechter Schlaf und extreme Wetter-(und Voll­mond-)­fühligkeit.
(In Italien fühlte ich mich übrigens körperlich immer gesünder und wohler als in der Schweiz.)

Letzte Jahre bis jetzt: Mit dem Burnout begann die Dauer­medikation mit Blutdruck­senkern aufgrund von nicht krankheits­bedingtem extremem Blut­hochdruck (vegetativ): Sämtliche ärztliche (z.B. kardio­logische) Kontroll­unter­suchungen (auch Labor­befunde) bestätigten mir immer, dass ich abgesehen von den damaligen Blutdruck­werten, die sich unter den Medika­menten eingependelt haben (und jetzt auch manchmal zu tief hinunter­rutschen) "kerngesund" bin!!
Folgende Symptome traten neu auf: Nebst den gemiedenen Orangen (Speise­röhren­krämpfe) begann ich plötzlich immer wieder kurz nach dem Genuss von Rotwein mit kurzen asthmatischen Attacken zu reagieren. Ich deutete es aufgrund meiner Allergie-Geschichte als Allergie und wusste nach wie vor nichts von HIT. Die Reaktionen auf Rotwein wiederholten sich häufig (bei jedoch generell kleinem Alkohol­konsum), blieben manchmal aber auch plötzlich aus. Im Rückblick denke ich nun, dass es in solchen Fällen histamin­arme Weine gewesen sein müssen.
Eine Darm- und Magen­spiegelung dieses Frühjahr bestätigte die lang­jährige Lactose-Intoleranz, zeigte sonst jedoch keinen Reiz­darm, sondern eine völlig gesunde Darm­schleim­haut. Auch der Magen war okay mit Ausnahme des Labor­befunds "chronische inaktive Ent­zündung", welcher der Arzt jedoch keine Bedeu­tung zumass.
Nebst Rotwein und Orangen hatte ich ansonsten Ruhe, bis plötzlich in diesem Sommer plötzlich hinter­einander lauter Reaktionen auf diverse Früchte eintraten: Plötzlich reagierte ich auf die immer sehr geliebten Erd­beeren mit Speise­röhren­krämpfen. (Aus Vergess­lichkeit ass ich doch wieder Erd­beeren, und es wieder­holte sich). Dann ass ich drei Him­beeren und hatte kurz darauf Asthma mit plötzlicher Heiserkeit und einem "dicken Gefühl" im Hals. Auch das wieder­holte sich, weil ich später nicht mehr daran dachte und wieder Him­beeren ass. Dann folgten in kurzer Folge asth­mati­sche Reaktionen auf Bananen, Kiwi und Ananas. (Zitrus­früchte mied ich schon lange). Als ich dann eines Abends urplötzlich auch noch auf Tomaten mit Asthma reagierte, wurde mir endlich klar, dass dies keine "normalen Allergie­reaktionen" mehr waren, und ich erinnerte mich an die bereits früher einmal entdeckte aber damals nicht als relevant erkannte Website www.histamin­intoleranz.ch. Zu meinem Erstaunen sah ich dann in der Gruppe "verbotene Früchte" sämtliche Früchte, auf die ich nach vielen Jahren des symptom­losen Genusses dieser Lebens­mittel in der letzten Zeit plötzlich mit Symptomen reagiert hatte.

Mein Vorgehen nach einem ersten starken Wider­stand: Ich begann die Elimi­nations­iät mehr oder weniger konse­quent und hatte das Gefühl, dass mein Körper jetzt viel schneller auf alles zu rea­gieren begann, was er nicht erträgt (oder ich spürte es jetzt einfach erst richtig, da ich mich bezüglich Körper­reaktionen jahr­zehnte­lang über­gangen hatte). Ich sah deutlich, dass ich - wie ich es momentan beurteile - nur auf Histamin­liberatoren und/oder auf "andere biogene Amine" reagiere und nicht auf Histamin selber, ebenso wenig auf Blocker der Diamin­oxidase. Bei der Ein­nahme von Daosin merkte ich keinerlei Wirkungen. Zu diesem Zeit­punkt machte mich eine Bekannte auf den Typ HNMT aufmerksam.
Was mich bezüglich HNMT verunsichert sind die schnellen Reaktionen vorwiegend auf Histamin­liberatoren. (Die akute Reaktion wird ja eher dem DAO-Typ zugeordnet.) Anderer­seits ist Asthma eine lebens­lange "Reaktions­weise" von mir, die mein Körper von Kind an "gelernt" hat und die ich generell immer als "Abwehr" wahr­genommen habe. Dennoch merke ich wie gesagt mit Daosin keinerlei Wirkung auf die Symptome, ebenso habe ich weder erwähnenswerte Verdau­ungs- oder Herz­be­schwer­den. Ich habe jetzt auch vorsichtig begonnen, lediglich histamin­haltige oder DAO hemmende Ess­waren wieder einzu­nehmen, mit Erfolg: Ich merke keine akuten Reaktionen.

Generell fühle ich mich wohler mit der neuen Art zu essen, körperlich und stimmungs­mässig. Natürlich bin ich immer noch am Testen und Aus­probieren und Forschen, habe ich diesen Weg doch erst seit kurzer Zeit ein­ge­schlagen. Ich realisiere erst im "AHV-Alter", wie wichtig Ernährung für den Menschen ist!! - und bin froh, endlich mit der Nase auf dieses wichtige Thema gestossen worden zu sein.

Fallbericht vom 21.01.2011

(männlich, 40-50 J., Diagnose: HIT)

Vorerst ein grosses Kompli­ment an die von Ihnen erstellte HIT Webseite, ich finde sie extrem informativ und hilfreich! Selbst der Allergologe Dr. M., den ich vor einigen Monaten wegen HIT Verdacht aufsuchte, ist begeistert. Ich habe selbst den Eindruck gewonnen, dass viele Ärzte dieses Krank­heits­bild nicht kennen rsp richtig verstehen. Ich habe meine HIT bei einer Ernährungs­umstellung im vergangenen Frühling entdeckt: Nach einem arbeits­bedingten Erschöpfungs­zustand vor rund einem Jahr kam ich trotz ausrei­chender Erholung nicht wirklich wieder "auf Touren", weshalb ich mich für eine Ernährungs­umstellung entschied, die von einem Metabolic Typing Spezialisten begleitet wurde. Mir ging es nach wenigen Tagen der Ernährungs­umstellung sehr viel besser, ich hatte wieder Geruchs­sinn und fühlte mich nicht mehr derart erschöpft. Innert 2 Monaten habe ich ca. 7-8 kg an Gewicht reduzieren können.

Kurz danach trank ich im Ausgang ein Weizen­bier, das bei mir üblicherweise "schön schläfrig machte". Diesmal aber ereilte mich am nächsten Tag ein schier unerträgliches, migräne­artiges Kopfweh. In der Apotheke erzählte ich dieses Erlebnis, wobei mir der Apotheker einen Artikel aus einer Fach­zeitschrift mit der Beschrei­bung der HIT Sympto­matik kopierte. Als ich diese las, ist mir wie "Schuppen von den Augen gefallen", was meine langjährige Krank­heits­geschichte auf sich hatte: Ich litt an Herz­rhythmus­störungen (welche als Extra­systolen auf einen Magnesium­mangel zurück geführt wurden), an einer hohen Anfäl­ligkeit auf Erkältungs­krankheiten sowie in den letzten zwei Jahren "rezidi­vierende Neben­höhlen­entzündung". Zudem verspürte ich nach ca. 2 Wochen ohne sportliche Betätigung eine Art "Hormon­stau" (Ange­spannt­heit, Kribbeln, Aggressions­level), den ich nur mittels 1-2 Std. joggen wieder egalisieren konnte.

Lange vermutete ich, vielleicht den Stress als Selbständiger nicht genügend bewältigen zu können. Gerade nach intensiven Arbeits­phasen - ich arbeite viel und bin engagiert - ereilte mich öfters eine Traurigkeit, die ich nicht direkt als Depression, aber als Zeichen des Körpers verstand, einen Gang runter zu schalten. Inzwischen sehe und verstehe ich die Dinge sehr viel klarer, insbesondere auch dank Ihren Informationen zu den Histamin­abbau­prozessen, was einerseits sehr hilfreich ist, mich andererseits aber ebenso nachdenklich macht, denn es scheint, dass ich womöglich bereits über 25 Jahre an HIT leide, wenn ich an Symptomatik­episoden denke, die mich bereits im Alter ab ca. 16 Jahren ereilten. Und ich denke, dass mich diese körperlich-seelischen Verstim­mungen im psycho­sozialen Verhalten ziemlich geprägt haben (Rückzugs-/­Isolations­verhalten).

Jetzt geht es quasi darum, einen neuen Lebens­stil zu finden, und das im Alter von Mitte vierzig (ironischer­weise wollte ich Mediziner werden und mich in psycho­somatischer Medizin vertiefen). Es muss nun eine Art Schicksals­bearbeitung statt­finden. Gleichwohl sage ich mir, dass eine gesunde Ernäh­rung ein wichtiger Eckpfeiler für die Lebens­qualität darstellt.

Ich habe diese Zeilen in einer Art "Befrei­ungs­gefühl" geschrieben. Gerne freue ich mich, aktives Mitglied in der SIGHI zu werden und einen kleinen Teil zur Aufklärung beitragen zu helfen.

Hier der Voll­ständig­keit halber noch einige Ergänzungen: Erste Sympto­matiken im Alter um 15-16 waren bei mir "nervöse Verdauungs­störungen", die erst auf eine Art "Ängstlich­keit" nach dem Uebertritt ins leistungs­dominierende Gymi wahrge­nommen wurden. Ich litt damals öfters unter unklaren Angst­zuständen und isolierte mich ziemlich stark sozial. Der Hausarzt verschrieb damals eine Art Medikament zur Regene­rierung des Verdauungs­traktes im Stil von "wenn sich nicht alles verdauen lässt" (ich glaube eine Art Unter­stützung der Magen­säure­produktion). Das Problem der "nervösen Verdauungs­störung" war damit nicht behoben.

Erste Herz­rhythmus­störungen (Extra­systolen) machten sich ca. um die 20 bemerkbar, teils abwech­selnd mit asthma­artigen Kurz­sequenzen. Mit ca. 26 liess ich mich am Unispital ZH auf mögliche Allergien, auf die Lungen- und die Herz­funktion (Belastungs EKG) testen. Nachdem ich keinerlei Allergie­reaktionen zeigte (auch heute auf keinerlei Stäube, Pollen, Lebens­mittel), vermutete man ein Belastungs­asthma, was sich aber auch nicht als solches heraus­stellte. Auch die Herz­leistung war mehr als intakt. Interes­sant dabei: Der frühere Haus­arzt empfahl mir joggen als emotionale Entspan­nungs­möglichkeit. Ich joggte damals beinahe täglich, d.h. durch die Anregung des Herz-Kreislauf­systems konnte ich offenbar den Histamin­überschuss schneller wieder abbauen, weshalb es mir in den bewegungs­intensiveren Lebens­phasen deutlich besser ging.

Mit ca. 30 war ich infolge Job und berufs­begleitender Weiter­bildung erschöpft. Ich erkrankte an einer starken Grippe und erholte mich monatelang nicht mehr so richtig. Der damalige Hausarzt verschrieb mir dann ein leichtes Anti­depressivum, das mir verhalf, psychisch ausgegli­chener zu sein. Ich stellte fest, dass es mich stabilisierte und ich in der Folge mit genügend Bewegung und diesem Medikament eine gute Lebens­qualität erhielt. Nachdenk­lich machte mich nur, dass ich mich immer fragte, woher die "psychische Instabilität" herrührte und wo ich meinen Lebens­alltag/-stil verändern müsste. Ich habe immer wieder Vitamin­präparate genommen und auf den Säure-Base Haushalt geachtet, wobei ich feststellte, dass mir die regel­mässige Vitamin­zufuhr gut tut (Berocca, Supradyn mit Ginseng). Und: Ich war schon immer Fan von Vollwert­kost und konnte mir auf die Frage nach einer "gesunden Ernährung" kaum Vorwürfe machen. Auf das alles habe ich heute nun auch eine Antwort...

Ebenfalls eine Antwort habe ich heute für immer wieder einmal auftretende Wadenkrämpfe, die ich vorher dem Joggen mit unzurei­chendem Dehnen zuschrieb. Mit Magnesium­zufuhr konnte ich diese als auch das "Herz­stolpern" recht gut lindern. Aber offenbar nur solange, wie es wieder zu einer Histamin­schwemme über die Ernäh­rung kam.

Tja, ich erkenne heute nach 25-jähriger unspezi­fischer Leidens­geschichte alle die Zusammen­hänge, die mit der HIT in Verbindung stehen. Und ich bin daran, den Mut zusammen zu nehmen, um meinem Leben eine neue Qualität zu ermöglichen: Ausgewählte Ernährung, Bewegung, Vitamine und fallweise medika­mentöse Unterstüt­zung.

Ich bin mir inzwischen auch im Klaren, dass bei mir beide Abbau­prozesse über DAO und HMNT beein­trächtigt sein müssen. Nach falscher Ernährung erlebe ich erst Hitze­wallungen und Schweiss­ausbrüche (welche ich übrigens einer Elektrosmog­unverträglichkeit zuschrieb, da ich öfters in Räumen mit WLAN arbeite), später folgt die "psychische Abgeschla­genheit" (die ich eher der Ueber­arbeitung zuschrieb). Ueber eine längere Arbeits­belastung hinweg erlebe ich mich bisweilen "innerlich aggressiv". Einzig Bewegung bringt dann wirklich Linderung. Und ich frage mich, ob bei mir der Enzym­defekt genetisch prä­disponiert ist, da die Sympto­matik in der Pubertät (bereits) zum Tragen kam.


Fallbericht vom 14.01.2011

(weiblich, >40 J., Diagnose: Schilddrüsen-Über­funktion, Rosacea, HIT vermutet)

Eigentlich sollte ich ja meine Krank­heit schon lange kennen, denn meine Mutter hatte schon an den gleichen Beschwer­den gelitten wie ich, doch hat man leider zu ihrer Zeit bis zu ihrem Tode nicht heraus­gefunden, was sie hatte.

Ich hatte zwar als Kind immer wieder Be­schwer­den, welche ich oder meine Eltern dann aber anderen Dingen zuge­schrieben hatte. So litt ich dann in der Pubertät auch sehr an Menstruations­beschwerden.

Da ich dann aber so ab 18 Jahren in einer Hafen­stadt gelebt habe und mich hauptsächlich von frischem Fisch ernährt habe, ist meine Krankheit etwas in den Hinter­grund getreten. Auch sonst habe ich das Gefühl, dass das Meeres-Klima die Beschwer­den der Histamin-Toleranz eher etwas lindert, denn in meinen Ferien in Spanien am Meer geht es mir immer besser.

Als ich dann aber vor rund 20 Jahren in die Schweiz gekommen bin und hier geheiratet habe, wurde mir meine Krankheit zum ersten Mal so richtig bewusst. Denn die Schweizer wollten mir dann ihre guten Käse-Speisen (Fondue, Raclette) schmack­haft machen. Es hat mir ja auch sehr geschmeckt, aber nachher musste ich immer sehr leiden. Natürlich ist auch jeder Schweizer stolz auf die gute Schoko­lade, welche es hier gibt. Zwar schmeckte mir auch diese sehr, aber eben auch nach diesem Genuss musste ich sehr leiden. Auch die schöne Gewohn­heit der Schweizer, mal ein gutes Glas Wein zu trinken, konnte ich leider auch nicht geniessen.

In den folgenden rund 15 Jahren lernte ich dann mit meiner Krank­heit zu leben. Das heisst, dass ich grössten­teils auf die Ernährung von histamin­haltigen Produkten verzichtet habe, aber ich habe keine strikte Diät eingehalten. Bei Restaurant-Besuchen oder bei Einladungen bei Freunden liess es sich sich oft nicht vermeiden, auf histamin­haltige Produkte zu verzichten. Ausserdem musste ich mir ja auch das Know-How aneignen, um zu wissen, was ich nicht essen sollte, denn eine Bezeich­nung auf den Verpackungen, wie bei anderen Nahrungs­mitttel-Intole­ranzen gibt es ja leider bei Histamin-Intoleranz nicht.

Nun aber in den letzten 4 Jahren treten vermehrt Be­schwer­den auf, welche mich erschrecken. Vor 2 Jahren wurde bei mir eine Ueberfunktion der Schilddrüse diagnostiziert. Vor 1 Jahr bin ich an einer starken Depression erkrankt, welche sich jetzt aber in der Zwischen­zeit wieder verbessert hat. Ich habe aber auch Schwierig­keiten mit meinen Finger­nägeln gehabt, welche wegen Mineralien-Mangel sich verfärbt haben und teilweise ausgefallen sind. Zur Zeit stimmt etwas mit den Bronchien nicht, denn ich leide an richtigen Asthma-Anfällen, welche sich aber legen, wenn ich ein Anti­histaminikum einnehme. So muss ich annehmen, dass auch diese Beschwerden einen Zusammen­hang mit der Histamin-Intoleranz haben. In den letzten Monaten habe ich nun auch unerklär­liche Pickels in der Nase und teilweise auch im Gesicht. Man sagte mir, dass dies Rosacea sei.

Diese unerklärlichen Beschwerden erschreckten mich derart, dass ich dahinter sehr ernsthafte Erkrankungen vermutete und nicht auf die Idee gekommen bin, dass es einen Zusam­menhang mit meiner Histamin-Intoleranz hat. Ich konsultierte deshalb Arzt um Arzt, aber immer wieder mit folgendem Ausgang: "Wir finden nichts. Ihre Beschwerden müssen psychischer Natur sein." Selbst meine Depression wurde als psycho­somatische Depression bezeichnet.

Mein Ehemann sagt, dass wir für meine Arzt­besuche in den letzten 4-5 Jahren etwa gleichviel bezahlen mussten, wie für den Erwerb eines Kleinwagens. Wenn alleine der Selbst­behalt der Rechnung so hoch war, dann war der Aufwand wohl für meine Kranken­kassen noch einiges höher.

Deshalb danke ich der Träger­schaft der Interessen­gemeinschaft Histamin-Intoleranz (SIGHI) für ihren Einsatz, welche sie für die Information über diese heim­tückische und sehr schwierig zu diagnosti­zierende Krankheit macht. Ich hatte beim Studium ihrer Web-Seite www.histamin­intoleranz.ch derart viele Aha-Erlebnisse und war sehr zufrieden, dass sehr verdrängte und peinliche Probleme (erhöhte Darm­durchlässigkeit), an welcher schon meine Mutter litt, plötzlich eine Erklärung hatten.

Eine Infomation über diese Krankheit ist deshalb nötig, weil durch sie entstandene Krankheiten wie niedriger Blutdruck, Depression, Ueber­funktion der Schild­drüse usw. Beschwerden auslösen, welche zwar von den Aerzten behandelt werden, aber die eigentliche Ursache, nämlich die Histamin-Intoleranz wird sehr selten diagnostiziert. So warte auch ich noch immer darauf, dass ich von der Allergie-Station des Universitäts-Spitals die Diagnose "Histamin-Intole­ranz" schriftlich erhalte.


Fallbericht vom 27.12.2010

(männlich, 60 J., Selbstdiagnose: chronische Histaminose, Serotonin- und Salicylat­unverträglich­keit.)

Als Kind litt ich permanent unter Bauch- Hals- und Ohren­schmerzen und musste mich bei längeren Auto­fahrten übergeben.
Diagnose: Gastritis. Mandeln entfernen.

Mit 17 kamen Kopf­schmerzen, Konzentratios­störungen und Kiefer­höhlen­zysten dazu.
Therapie: Radikale Zysten­entfernung nach Caldwell-Lück
Konsequenz: Jahrelange Nachbe­handlung mit Antibiotika, chronische Binde­haut­entündung und Kiefer­hölen­entzündung

Mit 20 kamen Depressi­onen dazu.
Diagnose: Erblich belastet, Anti­depressiva (AD) und Lithium.
Konsequenz: Nach zwei Jahren konnte ich die Medikamente nicht mehr schlucken. Sie würgten sich jedes Mal wieder hoch.

Mit 26 begannen Schlaf­störungen und Hautjucken sowie Gelenks­schmerzen.

Mit 35 kamen Muskel­steifheit/­Müdigkeit dazu.
Diagnose: Depression
Therapie: Sämtliche AD Klassen ergaben - jahrelang! - nur Ver­schlechte­rung der Symptomatik

Mit 43 erster Aufenthalt in der Hautklinik. Keine Allergie.
Nur erhöhtes Gesamt IGE. Mir wurde gesagt, dass das nur heisst, dass mein Immun­system sehr gut funktioniert.
Diagnose: Cholinerge Urtikaria, dann Atopische Diathese, dann Pruritus sine Materiae [=Juckreiz ohne primäre sichtbare Haut­veränderungen und laut Lehrbuch meist ohne nachweisbare auslösende Faktoren; Anm. d. Red.]

Mit 46 chronischer Erschöpfugs­zustand, Schlaf und Haut gestört, wieder Anti­depressiva und Esuco (Neuro­leptikum).
Konsequenz: Ein "Parkinsonoid" wurde ein Jahr lang mit Jumex behandelt.

Es folgten unzählige Diäten und "alternativ­medizinische" Behandlungs­versuche (Akkupunktur, Homöopathie, Geist­heilung, Natur­heilkunde) ohne Erfolg.

Mit 54 Früh­pensionierung wegen Arbeits­unfähigkeit (ich war klinischer und Gesundheits- Psychologe, Psycho­therapeut, Supervisor).

Mit 56 brachte eine konsequente Panchakarma Ayurvedakur in Indien eine weitere Verschlim­merung.

Mit 57 brachte eine 9 wöchige TCM und tibetische Kräuter­medizin­behandlung einer 3-fach qualifizierten tibetischen Fach­ärztin die totale Krise.

Es folgten Unter­suchungen auf Parasiten, Porphyrie, ...; alles ohne Befund.
Konsequenz: Stationäre Aufnahme auf der psycho­somatischen Station.
Obwohl ich darauf hinwies, dass ich möglicherweise histamin­intolerant bin und Psycho­pharmaka nicht vertrage, bekam ich das volle Sortiment und die
Diagnose: Somato­forme Störung
Konsequenz: Notfall­aufnahme auf der Hautklinik
Diagnose: Medikamenten­allergie

Seither: UVB 311nm Licht­therapie bei unerträgli­chem Juckreiz 2mal jährlich

Mit 58: Eine Alternativ-Allergologin stellt Histamin­intoleranz fest sowie Belastung durch Eppstein-Barr Viren und Chlamydien.
Therapie: 2 Jahre Mikro­immun­therapie - ohne Erfolg.

Mit 6o: Nach einer Harn­verhaltung erfolgt eine Durch­untersuchung (ohne Befund). Ein Chirurg stellt eine Hiatus­hernie fest und rät zur Funduplikation. Weitere Untersuchungen ergeben, dass das letzte Drittel der Speiseröhre disfunktional ist, der Schliess­muskel aber intakt. Die eingeleitete Protonen­pumpen­hemmer­therapie bringt einen Dauer­hustenreiz und Verdacht auf Asthma. Beim Histamin-Provokations­test des Lungenarztes erlebe ich dann die schlimmste Krise bisher; sie dauert 7 Tage.

Diagnose: hyper­reagibles Bronchial­system

Weitere Untersuchungen (Immunologie, Endo­krinologie, Gastrologie, Pulmono­logie Primar Wurzinger) erhärten die
Diagnose: Histamin­intoleranz.

[Nachtrag im Dez. 2011: Heute halte ich strikte Diät und erreiche damit zwar eine Ver­besserung, aber keine zufrieden­stellende Beschwerde­freiheit. Das Experi­mentieren mit etlichen Anti­histaminika und anderen Medikamenten (ärztlich begleitet), um die chronischen Histamin­symptome unter Kontrolle zu bringen, habe ich inzwischen aufgegeben. Kurz­fristig halfen sie, lang­fristig eingesetzt hatten alle ihre Wirkung allmählich verloren. Ich setze sie deshalb nur noch im Notfall ein.]

Die letzte "Ärzte-Horror-Story" (davon hab ich dutzende):
Vor zwei Wochen wurde ich wieder an der Universitäts­hautklinik in Graz mit UVB bestrahlt, zur Abklärung ob ich Dominal nehmen kann, wurde ich an die Universitäts Nerven­klinik überwiesen. Bei der halb­stündigen Anamnese (die junge Kollegin wollte mich sanft darauf hinweisen, dass ich vielleicht einmal zu einem Psychiater gehensollte) kam sie zu dem Schluss, dass ich vielleicht ein Anti­depressivum (AD) bräuchte. Sie ignorierte einfach, dass ich bei mehreren hoch­karätigen Psychiatern - jahrelang und immer wieder - sämtliche AD Klassen durch hatte. Auf meine Frage, ob ihr ein Fall bekannt wäre, dass jemand mit Histamin­intoleranz keine AD vertrage, antwortet sie: NEIN, kein einziger Fall bekannt!
Konsequenz: Für die Haut­professoren bin ich ein Fall für den Psychiater...


Fallbericht vom 27.11.2010

(weiblich, 45 J., Selbstdiagnose: chronische Histaminose)

Nach der Lektüre Ihres Artikels zur chronischen Form der HIT bzw. zum HNMT-Typ möchte ich mich bei Ihnen vorstellen. Ich denke, dass ich mehr bzw. überhaupt der HNMT-Typ bin. Zumindest haben sich alle bisherigen grossen Fragen/­Wider­sprüche aus den anderen Artikeln zu HIT (nur konzentriert auf Ung­leich­gewicht DAO und Histamin) mit der Lektüre Ihres Artikels gelöst.

Sie finden im Weiteren folgende Abschnitte:

1) Erstes Auftreten der Symptome
2) Erste, zweite und dritte Arzt­konsultation gleich am Anfang (erfolglos)
3) Neue Recherchen jetzt nach 3 Jahren Beschwerden (trotz Cetirizin) - Verdacht: Typ HNMT
4) Symptome vor einer (nicht ganz strikten) Eliminations­diät
5) Symptome während einer (nicht ganz strikten) Eliminations­diät seit 10 Tagen

1) Erstes Auftreten der Symptome

Ich leide nun seit exakt 3 Jahren seit meinem 42. Lebensjahr an Urtikaria und nehme seit Anfang an Cetirizin, was mir ein Hautarzt damals verschrieb. Das erste Mal zeigten sich die Symptome (der "kratzende Pullover" vor allem am Rücken und Hals) auf einem Urlaub in Italien nach dem typischen Histamincocktail Käse + Rotwein nebst Tomaten..... Zu dieser Zeit hatte ich extrem grossen Beziehungs­stress und hatte deswegen über Wochen kaum geschlafen. Mein Gesamtzustand war miserabel. Ich hatte bisher dieses Ausmass an STRESS als Auslöser meiner Dauerurtikaria verdächtigt.

2) Erste, zweite und dritte Arztkonsultation gleich am Anfang

Ich bin sofort nach dem ersten Urtikaria­ausbruch mit grosser Besorgnis zum Hautarzt gegangen. Der Arzt meinte, dass die Urtikaria Tage, Wochen oder ein Leben dauern könnte. Man wisse nichts genaues über psychologisch ausgelöste Urtikaria. Er riet mir, für alle Fälle (nochmals) einen grossen Allergietest machen zu lassen. Vielleicht wäre meine Urtikaria doch auf eine Lebens­mittel-Unver­träglich­keit zurück­zuführen (und dafür einen Allergie­test zu empfehlen ist auch ein starkes Stück!) Und ausserdem solle ich mich nicht so haben (mit der Aussicht auf lebenslange Antihistamin­einnahme), weil ich bisher mit 20 Jahren Heuschnup­fen (6 Wochen im Jahr aber ebenfalls mit heute 1 Cetirizin pro Tag gut unter­drückbar) auch kein Problem gehabt hätte.

Da ich einen Monat später umgezogen bin, habe ich eine weitere Hautärztin aufgesucht, die zugab, sich hier nicht auszukennen bzw. sagte sie, dass man hier vor einer grossen Unbekannten stünde. Sie hat mich an das vermeintlich kompetente Inselspital zum Allergie­test (schon wieder Allergie­test!) überwiesen, was ich befolgt habe. Es kamen exakt die gleichen Allergie­test-Resultate heraus wie 5 Jahre zuvor. Kein Hinweis auf Druck-Intoleranz oder weitere Allergie­auslöser ausser Frühblüher und Birken­pollen. Ich bekam zudem im Abschluss­gespräch die Empfehlung, ich solle mich ggf. besser eincremen. Und ansonsten habe man eher den Eindruck, dass ich mir da etwas einbilden würde. Ich hatte einiges Geld ausgegeben, eine freche Empfehlung bekommen; JEDOCH nicht weiter gekommen. Deshalb hatte ich fast drei Jahre mit der ununter­brochenen Einnahme von Cetirizin gelebt. Für die Ärzte liegen 2 bis 3 Cetirizin pro Woche offensichtlich unter der Wahr­nehmungs­schwelle und sie hatten ja eh alle keine Ahnung.

3) Neue Recherchen jetzt nach 3 Jahren Beschwerden (trotz Cetirizin) - Verdacht: Typ HNMT

Eher durch Zufall habe ich die Recherchen in Buchhandel und Internet zum Thema Histamin vor ca. 14 Tagen aufgenommen. Es war für mich von Anfang an klar, dass meine Beschwerden auf einen Histamin-Überschuss zurückzuführen sein müssen, da Cetirizin deutlich hilft. Bis gestern bin ich während meiner Recherchen nur auf das Ungleich­gewicht von DAO und Histamin gestossen. Deshalb blieben für mich diese Fragen offen:
- warum ich überhaupt keine Magen- oder Darm­probleme habe (guter Stuhlgang, aber nie Durchfall),
- warum ich die Beschwerden so regelmässig ansteigend ab spätestens Tag 2 meiner letzten Cetirizin-Einnahme habe und nicht irgendwie in irgendeinem zeitlichen Zusammenhang mit einem Essen.

Ich habe nur feststellen können, dass Alkohol­genuss (Ich trinke i.d.R. nur Weisswein; weniger auch mal Bier); vor allem vor dem Essen begonnen und auf ½ bis 1 Flasche am Abend konsumiert, die Einnahme von Cetirizin unbedingt vor der Frist von 2 bis 3 Tagen sofort erforderlich macht.

4) Symptome vor Beginn einer (nicht ganz strikten) Eliminations­diät

Ich habe nur Urtikaria und bin tendenziell etwas "nervöser" während der eigentlichen Nachtruhe zu den Morgen­stunden hin, wenn ich ca. 2 Tage keine Cetirizin genommen habe. Das heisst, ich schlafe dann ggf. nur 5 bis 6 h. Ich wache also früher auf. Mit dem Einschlafen gibt es keine Probleme. Die Normal­schlaf­zeit hat bei mir knapp 7,5 h (vor dem ersten Urtikaria-Ausbruch) betragen. Wenn ich die Cetirizin am Abend einnehme, kann ich von einer ganz fest und für diesen tiefen Non-Stopp-Schlaf langen Nacht von bis zu 9,5 h ausgehen.
Nehme ich die Cetirizin morgens oder über den Tag, dann werde ich nicht merklich müde.
Der Juckreiz plagt mich eher abends als morgens, wenn es denn am Tag 2 nach der Cetirizin-Einnahme "losgeht".
Ich habe mich nun auf die Einnahme von 1 Cetirizin alle 2 bis 3 Tage eingepegelt. Ab 2,5 Tagen geht das Gefühl los, fast Körper-flächen­deckend einen kratzigen Woll­pullover zu tragen. Jede leichte Schramm­einwirkung (Schieben der Sonnen­brille über die Stirn auf die Haare) oder mein (unkon­trolliertes) Kratzen bringen rote Streifen und mehr oder weniger stark auch die Schwellung hervor.

Zu Anfang (vor 3 Jahren) hatte ich noch 1 Tablette pro Tag eingenommen. Ich hatte mich mit der Zeit mit den Nessel­reaktionen sozusagen zu versöhnen genötigt...bzw. ist es insgesamt "besser" geworden; aber immer nur bis maximal zum 3. Tag nach der letzten Cetirizin-Einnahme. Ich habe das Gefühl, dass es dann (ab Tag 2 oder 3) von allein nicht besser wird. Ich war allerdings immer bemüht, noch länger als 2 oder 3 Tage ohne Cetirizin auszukommen. Habe jedoch immer wieder aufgegeben, um dann zur Ruhe (keine Beschwerden und super Schlaf) zu kommen.Da ich nicht wusste, dass man mit bestimmten Lebens­mitteln regelrechte Histaminbomben zu sich nimmt, hatte ich offensichtlich - vor allem mit einem reichlichen Konsum an hartem, gereiftem Käse der Emmentaler Art - immer gut für Histamin­nachschub gesorgt.

5) Symptome bei einer (nicht ganz strikten) Eliminations­diät seit 10 Tagen

Nach den ersten Recherchen zu HIT, habe ich sofort jeden Hartkäse zu 100%, Schokoladen-Erzeugnisse zu 90%, Weizen und Hefe­erzeugnisse zu fast 100% abgesetzt, vermeide zu 80% die Obst- und Gemüse­sorten, die selbst Histamin oder andere biogene Amine enthalten oder die DAO hemmen.Ich trinke statt ca. 4 Mal pro Woche nur noch 1 Mal (und dann nur nach dem Essen) möglichst trockenen Weisswein. Obwohl ich nicht ganz strikt auf die vermutlich eingenom­menen Histamin-mg nachrechne. Ich trinke allerdings noch ganz normal täglich ca. 5 Nespresso­kapseln in der Form von Cappucino. Ich bin nicht Beschwerde-frei; komme jedoch jetzt mit der Einnahme von ½ Cetirizin alle 2 bis 3 Tage aus.Ich werde auf jeden Fall versuchen, die Beschwerde-verdächtigen Nahrungs­mittel noch weiter zu eliminieren. An meiner Selbst­diagnose Typ HNMT wird das sicher nichts mehr ändern.


Fallbericht vom 16.10.2010

(weiblich, ohne Alters­angabe, Selbst­diagnose: chronische Histaminose)

Zuerst einmal Lob an diese Plattform; keine andere Seite ist informativer als diese!! Viele Dinge sind mir erst klar geworden nach Durchlesen Ihrer Seiten, vielen Dank dafür!

Vermutlich gehöre ich zum Kreis der von der "chronischen HIT" betroffenen. Und vermutlich besteht die HIT bei mir schon viele Jahre, aber nicht mit dauernden Beschwerden. Ich erinnere mich an die erste Entgleisung vor 12 Jahren nach einem Erdbeer-Coctail. Durchfall, Kreislauf­kollaps und ein Burn-Out mit Depression waren die Folgen. Danach die übliche Prozedur, von Arzt zu Arzt, von Untersu­chung zu Untersu­chung, bis hin zur Psycho­therapie. Geblieben sind einige Jahre Panik-Attacken und die Neigung zu Verstopfung. Generell waren die Symptome im Sommer schlimmer, Durchfall und Verstopfung im Wechsel. Neurodermi­tische Schübe immer wieder, seit 3 Jahren vermehrt, sowie eine Dys­menorrhoe (kurze Intervalle, Schmier­blutungen). Seit 2 Jahren dann auch Urticaria (im Sommer) und heuer im Mai so zu sagen die Entgleisung (habe unwissend zwei mal Sauer­kraut hinter­einander gegessen, das noch dazu abgelaufen war...). Zuerst Fructose und Lactose-Tests, beide positiv, dann die HIT bestätigt, allerdings mit einer normalen DAO von 28. Nach einer wirklich strengen Diät (mit Fehlern am Anfang...), Anti­histaminika und einer Darm­sanierung sind alle Symptome (Schuppen, trockene ekzematöse Hautstellen, Schleim (bronchial), Blähbauch, Durchfall, Müdigkeit, Haar­ausfall) weg. Die Urticaria war das Haupt­symptom und ziemlich massiv, die Einnahme von Aerius hat aber erst nach ca. 3 Tagen gewirkt und auch nur sehr langsam. Ich habe bemerkt, dass nach histamin­hältiger Nahrungs­aufnahme die Symptome erst nach 18 bis 24 Stunden aufgetreten sind, sich auch nach Einnahme des Aerius noch gesteigert haben (Quaddel­bildung, Ödeme) und erst nach Tagen abgeklungen sind. Ein Chinesiologe hat mir jetzt eine Colitis "diagnosti­ziert", die eine Mykose als Ursache hat und die Intoleranzen als Symptome. Ich trinke Eisen­kraut­tee und mache eine Darm­sanierung nach Hildegard von Bingen: Bärwurz-Birnen­honig, 4 Wochen lang. Das tut mir gut.


Geführter Rundgang: Weiter zur Seite
Diagnose






^   Aktualisiert am 14.05.2019  |  © Copyright by SIGHI
   Bankverbindung  |  Datenschutz  |  Wichtige Hinweise